取材日：2018年3月
未来な明日に向かって、自分らしい生き方や働き方を創造する看護師や個人・団体を紹介するコーナー【ミライナース】。こちらの記事は、前身となったウェブメディア【ミライナース】より記事を移転しています。
そう思っていませんか？
みなさんは、ALSという病気をご存知ですか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）は身体の自由を失い、自分の意思で動けなくなり・・・やがて呼吸が止まり死に至る難病です。
今回ご紹介するのは、ALS患者の男性。重度の障害を抱えながらもその溢れる想いで「不可能を可能にする」「常識の殻を破る！」そんなチャレンジ精神で突き進む、一人の男性の生き様をお届けします！
Contents
重症ALS！病気の進行と戦いながら常に新しいことに挑戦し続ける高野元さん
今回ご紹介するのは、日本ALS協会の神奈川県支部役員であり自らもALS患者である、高野元(はじめ)さん。
ALSの中でも症状が進行し24時間介護が必要な、重度のALS患者です。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）ってそもそもどんな病気？
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
この病気は常に進行性で、一度この病気にかかりますと症状が軽くなるということはありません。
ALSの症状、進行
多くの場合は、手指の使いにくさや肘から先の力が弱くなり、筋肉がやせることで始まります。話しにくい、食べ物がのみ込みにくいという症状で始まることもあります。いずれの場合でも、やがては呼吸の筋肉を含めて全身の筋肉がやせて力がはいらなくなり、歩けなくなります。のどの筋肉の力が入らなくなると声が出しにくくなり（構音障害）、水や食べ物ののみこみもできなくなります（嚥下障害）。またよだれや痰（たん）が増えることがあります。呼吸筋が弱まると呼吸も十分にできなくなります。進行しても通常は視力や聴力、体の感覚などは問題なく、眼球運動障害や失禁もみられにくい病気です。
（難病情報センターより引用）
つまりALSは、体を動かすための司令塔（運動ニューロン）が障害される難病で、今のところ一生治らないと言われている病気です。
自分の意思で身体を動かすことができなくなっていき、歩けない・話せない・食べられない・・・最終的には自力で呼吸ができなくなり、ほとんどの場合呼吸不全で亡くなります。
ですが、体の感覚・視力や聴力・内臓機能などは保たれるため、思考は保たれ、痛みを感じ、相手の声は聞こえ、目は見えています。
ALSのように思考が正常でありながら身体の自由を失い、意思疎通の手段を失う状態は「閉じ込め症候群」と表現されます。
2013年にALSを発症した高野さんは、自力での食事が困難となり2016年に胃瘻(胃に穴をあけて栄養を注入する方法)増設、2017年に気管切開・気道食道分離(自力で出せない痰の除去・呼吸補助などのために、喉に穴を開ける)手術を受けました。
自力での活動が困難となった高野さんが現在、自分の意思で動かせるのは指先や眼球など、からだのごく一部の器官のみ。
必要な介護などの公的サービス、家族・仲間の私的サービスを受けながら生活しています。
かわいそうだな、不幸だなだと思いますか？
社会とのつながりを失いたくない！障害者向けの講演システムを自ら開発する高野さん
元々IT技術者であった高野さん。
現在、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を自ら開発しています。
この日は高野さんが自ら主催した「活動報告会」でした。
そう、これらの活動はすべて高野さんが周囲のサポートを得ながら「自らの意思で」行動していることなんです。
クラウドファンディングで集まった「想い」！ハーティープレゼンターで届けたい「生の声」
たくさんの支援者の“こころ”が宿ったハーティープレゼンターは、「視線入力」から「パワーポイント」操作、そして「合成音声」によりその“ことば”を発信することができるシステムです。
「身体が不自由になっても、自分の想いを社会に表現し、社会との繋がりを失いたくない」
そんな想いから高野さんはクラウドファンディングに挑戦し、ハーティープレゼンターの開発に取り組んでいます。
大成功で終了！高野元クラウドファンディング
この日の活動発表ももちろん、ハーティープレゼンターで行われました。
高野さんの「生の声」を聞くためにたくさんの人が集まり、熱気に包まれる会場。
そんなたくさんの人の「想い」が、さらに高野さんを突き動かしているのではないか・・・わたしは会場にいてそんなふうに感じました。
自分にも人にもつながりを！身体の自由を失ったことで手に入れた「本来の自分」
合成音声により、高野さんの言葉が「声」として読み上げられます。
無機質な合成音声ながら・・・ユーモア溢れる高野さんの言葉選びに、何度も会場中が笑いに包まれます。
「ALSになったことが、常識から解放される修行になった」
「ようやく自分を信頼できるようになった」
「心に浮かぶことはなんでもやろうと思った」
ALS発症後・・・高野さんは病気の進行と向き合いながら、自分自身と深く向き合い「本来の自分」をみつけることができたそうです。
文字でも声でも、高野さんの紡がれた「想い」が確かに「言葉」となり語られていきます。
「難病患者の世界は、社会から分断されてしまう」
「一般社会と難病界をつなげたい」
「これからは人と人のつながりの時代。社会につながりを増やしたい」
そして、自分のようには想いを発信することのできない他の障害者や難病患者にもっと社会とのつながりをつくるため、ハーティープレゼンターの開発に取り組んでいます。
誕生日は盛大に！大切な日にみんなで分け合う幸せ
活動報告会が行なわれた３月31日は、高野さんの誕生日！
この日53歳になったという高野さんへ、仲間からお祝いと大きなケーキが贈られました♡
でも高野さん・・・自分で食べられないよね？！
とツッコミたくなった方はいますか？
食べることはもちろん難しいです。
けれど言葉にしなくても、この表情で高野さんの「こころ」伝わりますよね？
高野さんの周りに自然と集まる仲間の輪。
参加者に振る舞われたケーキ。そこには「みんなでつながり分け合う幸せ」が溢れていました。
こんな誕生日会・・・
正直に・・・羨ましい～～～！(笑)
病気って、障害ってなんだろう？ALSだからこそ生まれた高野さんの唯一無二の”個性”
わたしと高野さんが出会ったのは『ダイバーシティーな幸せのハロウィン1000人フラッシュモブ！by うんちヒューマン』というイベント。
看護師のわたしですが、ALSの当事者に実際に会ったことはありませんでした。
人生で初めて会ったALS患者がうんちマンコスプレ・・・衝撃的でした。
それ以来、何度かメッセージのやりとりをさせて頂いていますが、高野さんと話していると「ALSってなんだっけ？」「本当に体が動かないのかな？(笑)」と思ってしまうほど、いつもパワフルな言葉が返ってきます。そしてなにより、ひとつひとつの言葉に人を思いやる気持ちがにじみ出ています。
高野さんを応援しているつもりが、気づけば高野さんに励まされちゃう・・・！
それはきっと、高野さん自身が幸せだからなんだろうな～♡
自分自身への信頼、他者への限りない愛情、人の本質をみる聡明さ・・・。
高野さんの障害者のための講演システム開発・・・それは社会とのつながりが少ない・分断されていた障害者にとって、明るい未来をつなぐ光。
身体の自由を失ってはいますが、溢れるエネルギーで何にでもチャレンジし続ける高野さん。
わたしはそんな高野さんの健康と幸せ、そしてつながる社会づくりを応援していきます！
あなたの健康と幸せを願っています！
